大家好,感谢邀请,今天来为大家分享一下DMD是什么病的问题,以及和dmd是什么病能活多久的一些困惑,大家要是还不太明白的话,也没有关系,因为接下来将为大家分享,希望可以帮助到大家,解决大家的问题,下面就开始吧!
这个世界上有这么一群人:他们刚学会走路就与其他孩子不一样,一拐一拐的,像小鸭子一样;上台阶要挺着胸,扶着膝盖;慢慢地,连路都不能走了,只能坐在轮椅上……
甚至,他们中的大多数人活不过20岁,就会因心肺衰竭而死亡。临走前,手臂、双腿、脖子、脊椎甚至手指脚趾等所有部位都扭曲着,全身肌肉和关节挛缩,让他们完全变了个人。
他们得的是一种叫杜氏肌营养不良(DMD)的病,属于肌营养不良罕见病录中比较严重的一种,那么对于这些患者和家人来说不能坐、不能站,不能走,一旦确诊DMD就等于提前20年下了死亡判决书,看着孩子病情一步一步地加重,却无能为了,只能“眼睁睁地等死”,堪称比患癌症还要恐怖。
为什么这病堪称比患癌症还要恐怖呢?首先这病它是基因遗传性疾病,目前现在医学还无法改变基因,另外这种疾病伴随着显性或隐性遗传,很多地区医疗落后对此病的宣传非常少甚至没有,不懂得预防,以及生活上、饮食上、环境上等等因素导致基因突变,使下一代患病。
肌营养不良症是由遗传因素所致的以进行性骨骼肌无力为特征的一组原发性骨骼肌坏死性疾病,临床上主要表现为不同程度和分布的进行性加重的骨骼肌萎缩和无力。也可累及心肌。肌营养不良该病多发于儿童,男性多于女性。多因以走路延迟,动作笨拙,步履摇晃,起蹲或上下楼梯困难引起家长注意,对肌营养不良早期明显的症状进行了解。
1、正常儿童生后1岁独立行走,患儿可能1岁半-2岁开始独立行走,或者一直行走不稳,往往被误认为缺钙或体质弱等原因而被忽视,一般通过体检发现指标异常,基因检查出此病。
2、随患儿年龄长大,症状逐渐明显,常在入托后发现患儿运动能力较同龄儿差,动作不协调、笨拙,奔跑跟不上同龄儿童。肌营养不良患儿逐渐出现步态异常,行走摇摆,俗称鸭步,上楼困难,蹲下起来困难。
3、肌营养不良患儿多于3-5岁逐渐出现症状,婴幼儿期多无症状,也有部分细心的家长可能发现患儿其实从小运动发育就较同龄儿童稍有落后。
4、随病情进展,肌营养不良症状越来越重,大约12岁左右患儿失去独立行走能力。之后,由于长期卧床,容易并发褥疮、坠积性肺炎等。由于呼吸肌无力、或合并心脏受累等原因,在20岁-30岁左右可能由于呼吸衰竭、心力衰竭而死亡。
总之,随着现代医学的不断进步和发展,患者发生这个病之后首先不要太过担心,一定要积极的配合医生的治疗,这病治疗过程相对一些时间,患者在治疗的期间一定要积极地配合医生,保持一个良好的心态,这样才会有好的治疗效果。在日常生活中人们更是要做好预防疾病的措施,这样才能减少疾病带来的伤害,祝您健康。
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